自闭症又称孤独症。今年4月2日是全球第七个世界自闭症日,主题为“自闭症人士家庭支持及社区融合”,旨在倡导全社会给予自闭症人士家庭更多的理解与支持。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现,儿童自闭症与基因遗传高度相关。专家表示,尽管目前尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显著改善患者的社会功能与生活质量,呼吁大家关注、尊重、关爱身边的自闭症患儿及患者。
及早康复效果好
“如果父母细心的话,通常在孩子3岁以前就可以发现。”市肯纳儿童潜能开发中心李亚婷老师介绍,近年来的研究数据显示,自闭症是一种先天脑部功能受损伤而引起的发展障碍。
怎样观察孩子是不是“与众不同”呢?据了解,自闭症的表现之一是兴趣狭窄,行为刻板重复。自闭症儿童常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,很多孩子着迷于旋转的东西,比如自己在地上转圈、汽车飞奔的轮子、开着的风扇等。表现之二是孤独离群,不与他人建立联系。自闭症儿童喜欢独处,对父母没有依赖性,有些患儿在婴儿时期就不喜欢别人抱,在别人抱起时会哭闹。其孤独还表现在对周围的事不关心,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,周围发生什么事都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,不与他人产生目光接触。表现之三是言语障碍突出。大多数自闭症儿童言语很少,情况严重的甚至没有言语,即使在别人大声呼喊的时候也不应答。
“自闭症孩子的严重程度虽然不一,但如果及早诊断及早治疗,康复效果会非常好。”李亚婷表示,现实中有些家长不够重视,误以为“孩子大了就会自然变好”,有的甚至讳疾忌医,贻误了孩子的最佳治疗时机,让他们觉得非常可惜。在肯纳进行康复训练的一个小女孩,19个月大时被医生确诊为自闭症,开展一年多的训练后,从原来的不会讲变成会讲,语言能力提高得相当快。
李亚婷介绍,两岁到三岁正是孩子学习语言的黄金期,错过后要再补相当困难。对比另一个5岁才开展训练的孩子,他的语言能力方面的进步就不那么明显。
社会接纳很重要
8岁的小肯早已到了入学年龄,但父母带他去了好几个学校,都被拒之门外,原因是:“他跟别人有些不一样。”
是的,小肯是一个自闭症儿童。他其实也入过学,但在学校里一直显得格格不入。一次,小肯在课间活动时把同学推倒,导致同学下巴缝了好几针。同学的父母得知小肯情况后大怒,联合同班其他同学的父母多次上书校长,拒绝再与小肯同班。学校承担了巨大压力,只好婉拒了小肯继续在该校学习的请求。
“自闭症患者在融入社会时,总会遇到各种难题,比如上学难、就业难、治疗难、生存难等。”李亚婷说,自闭症儿童不会很好地用语言沟通,常常用的是身体语言,而又掌握不好分寸,因此有的孩子常被外界认为攻击性很强。目前,自闭症儿童无法获得应有的受教育权是一个非常突出的问题,近年来多起自闭症儿童被学校拒绝入学事件频频被各地媒体曝光。与此同时,由于缺乏健全的医疗保障体系,许多自闭症家庭经济困难,甚至不得不放弃治疗。
研究显示,社会功能障碍是自闭症的主要核心症状之一,社会接纳和社区融合有助于自闭症患者的康复。家庭承担着对患儿终身照顾的主要责任,承受着社会、经济和精神的多重压力,因此对家庭的支持更是至关重要。
“不过遗憾的是,现在看待自闭症患者的普遍眼光依然是歧视。”李亚婷说,早在“十一五”规划中,中残联就明确把自闭症患者纳入残疾人行列。作为一名帮助自闭症儿童康复的工作人员,他们的努力方向是实现自闭症患者与普通人之间的相互尊重、相互理解与相互关心。她同时也呼吁社会,不要把自闭症患者看作歧视或者怜悯的对象,希望多给他们一些关爱,别让他们独自面对孤独。