草地上,一群孩子在灿烂的阳光下快乐地奔跑着,然而,在他们的身后,却有一群年龄相仿的孩子孤独地呆站着,他们生活在自己的世界里,被称为“星星的孩子”,是患有自闭症的儿童,在他们的背后有着许多不为人知的辛酸故事。在4月2日“国际自闭症日”前夕,记者走近这一特殊群体的家庭,细心倾听他们的故事。
走在街上
常遭遇路人异样目光
龚女士刚与记者聊天时,脸上还带着浅浅的微笑,可是渐渐地眼眶已经溢出了泪水。
1999年,龚女士与丈夫怀揣着美好的梦想一同从重庆到汕头打工谋求发展。丈夫是能干的计算机工程人员,大儿子又聪明伶俐,一家人和和美美地生活着。然而,小儿子速速的出生,改变了这个家庭的一切。
速速是2005年出生的,他长得很好看。谁知,就在速速1岁半的时候,龚女士发现速速不善于表达。带孩子去医院检查,各方面身体指标都正常。可后来却确诊为自闭症,龚女士一下子就懵了,他们找到汕头市自闭症儿童康复中心进行专业的康复训练。
由于自闭症不为人所了解,在常人眼里自闭症儿童就是“怪人”。无论在街上,还是在游乐场,见到速速的人都会投来异样的目光。有一次,龚女士和速速搭乘公交车,速速触碰了车上一名女子的手,这名女子看到速速傻傻的样子,就破口大骂孩子没有教养。其实自闭症儿童在做出这样动作,是因为其刻板行为所造成。龚女士当即向女子道歉,然而得到的却是更加难听的话语。女子一路骂骂咧咧,车上的人看不过也规劝女子停止无理行为。龚女士一直选择了沉默,但心里别提有多难受。
苦苦训练
就为了听一声“妈妈”
娇小的翠翠今年4岁,穿着一身漂亮的小白裙,跟一群小朋友在空旷的广场上玩木马。看起来跟其他小朋友没什么异样的翠翠,脸上却看不到与同龄孩子一样的天真笑脸,唯一能感受到的就是她的脆弱。翠翠是个早产儿,母亲麦姐在她1岁半的时候发现,无论通过什么方式叫翠翠,她都没有反应。最初以为是耳聋,但检查后医生说是发育迟缓,直到后来被确诊为自闭症。麦姐到现在还清晰地记得,得知孩子是自闭症时,她和丈夫抱在一起痛哭的那个情景。
为了救治孩子,在东莞生活的麦姐找到了当地一家医疗机构进行治疗。每天花上4个小时的时间针灸、按摩,可是效果并不明显。后来,麦姐又辗转来到汕头自闭症儿童康复中心进行治疗。
每天7点半骑着自行车载大儿子去上学,8点赶回家中带翠翠到康复中心训练,再到菜市场买菜。麦姐笑着说自己是康复中心里面最“勤奋”的家长,每天进出中心的次数是最多的。看着麦姐瘦弱的身躯,很难想象她一个人是如何照顾两个孩子的。
经过一段时间的培训,如今翠翠已经有了进步。麦姐说上次在中心里面,她叫翠翠的名字,翠翠很大声地回应了一声“嗯”,当时麦姐激动得眼泪就留下来了。“女儿会说话啦!”麦姐迫不及待地拿起电话,兴奋地把这个在常人眼中正常的事情告诉了丈夫。
随着翠翠不断长大,麦姐说自己连做梦都梦见女儿会叫自己“妈妈”,能够亲吻自己。同时,最担心的是如果有一天倒下了,翠翠要由谁来照顾。
身心疲累
却从不放弃希望
面对常人异样的眼光和背后的冷言冷语,龚女士已习惯了选择回避。然而,经济困难却让龚女士一家困顿不堪。由于自闭症儿童在康复训练过程中需要有家长陪同照顾,龚女士无法出外工作帮补家用。每个月只是靠丈夫维修电脑挣得的工资,虽有5000多元收入,而每个月速速还要到广州进行脑损伤的治疗,单治疗费就要5000元。现在家庭生活基本上是靠此前卖掉重庆老家的一套房产所得度日。
同样的,翠翠一家也面临了经济上的困难。丈夫为了给翠翠筹措治疗费用,不得不留在东莞继续工作,每个月的工资也只有3000元左右。最近,家中买了一罐煤气,再交了120元卫生费,麦姐身上只剩下10多元。
有人曾让龚女士放弃对速速的治疗,让学习成绩优秀的大儿子继续学业,然而看着可爱的速速一天天成长,她舍不得。“熬出白头发的丈夫总是乐观地跟我说,现在还能挺下去,看一步是一步,千万不能放弃,我们要看到的是孩子的未来。”龚女士笑着说,无论如何都要撑下去,毕竟是自己的孩子。
及早治疗
助孩子走出孤独世界
根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。每110个人里面就有1名自闭症患者。据有关专家统计,在汕头至少有2000名儿童患有自闭症,且这个数字仍有增加的趋势。
据市自闭症儿童康复中心主任林熙介绍,儿童自闭症是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。患有自闭症的儿童经常沉浸在一个特定的场景中,不知疲倦地重复着同一件事,只停留在自己的世界里。自闭症儿童由于理解能力、学习能力差,对外界反应迟缓,无法像普通的孩子一样,在父母的教导下遵守社会秩序。他们在商店内会乱拿东西,或是搅乱店员整理好的东西;他们可能不愿意排队,或是赖在游乐场上不走;有的甚至是走路走到一半,无论路面上交通状况如何,直接就穿过马路……
或许正是因为社会上对自闭症的不理解,许多自闭症儿童的家长索性采取了回避的态度,有的一厢情愿相信孩子会自动好转,不带孩子去专业机构检查;有的则怕孩子给自己丢面子、给别人惹麻烦,除了带孩子康复训练,就让孩子“蜗居”在家。然而,这些态度和做法对孩子的康复非常不利。
目前治疗自闭症并没有特效药,一般是通过行为干预缓解病情,一般0至3岁是最佳康复期,4至6岁为较佳康复期,7至14岁康复效果较为一般。若得不到及时有效治疗干预,自闭症将成为终生残障。
(文中人名均为化名)
【记者手记】
自闭症儿童
更需要爱与理解
得知自己的孩子患自闭症,多少家长哭红了眼,流干了泪。但他们并没有放弃,即便与孩子生活在两个不同的世界,即便是卖房子筹措医疗费、过着忙碌而清贫的生活,即便是面对他人不理解的冷嘲热讽,他们都无所畏惧。
“如果有一天,孩子能够叫我一声‘妈妈’。”“孩子能够自己吃饭。”“能够生活自理。”……这些愿望,支撑着父母们走下去。
如果你无法体会“星娃”的世界,请你理解父母对子女的责任,请你体谅他们照顾自闭症儿童的辛劳。只要我们用爱和理解走近自闭症儿童,叩开他们心中那道沉重的门,或许我们就能帮助他们走出自己的世界,走向更广阔的未来。